ヌーナン症候群の肥大型心筋症
2歳
男性
2008年6月24日
2歳のヌーナン症候群の子どものことで相談いたします。
肥大型心筋症があり、医師からは「心筋がだいぶ厚くなってきていて油断できない状況」といわれました。現在服用している薬はインデラル、リスモダン、ラシックス、アルダクトン、フェノバールですが、薬は限界量を超えて飲んでいるので、増量するのは危険ともいわれました。
今後の治療はどうしたらよいでしょうか。
また、来年、幼稚園か保育園への入園を考えてきますが、可能でしょうか。
回答
ヌーナン症候群の肥大型心筋症は重症のことがあります。
いまインデラルを服用中ということですが、量はどのくらいでしょうか。
スウェーデンから、肥大型心筋症でインデラル大量（体重kgあたり5mg/日）を飲むと成績が良いと報告されました。この量は通常量（1mg/kg/日）をはるかに超える量ですが、急死、心不全死を予防できるといわれています。
保育園で元気に運動すると、急死の危険があります。運動は禁止です。
