根治手術する病院はどのように判断すればよいでしょうか
生後すぐに手術をしていただきました。 医師の説明は丁寧で、スタッフも親切です。医師および病院の対応には大変感謝しています。 しかし、根治手術の内容が遠隔期の生活の質（QOL）に大きくかかわります。今の...
子どもの複雑な先天性心疾患（ファロー四徴症など） 相談と回答
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左心低形成症候群の遺伝性
妊娠している胎児が左心低形成症候群と診断されました。次の子に遺伝する可能性を調べたところ50%という情報があったのですが、そんなに遺伝性が高いものなのでしょうか。...
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フォンタン手術後の肝硬変
先天性のエプシュタイン病がありましたが、2歳の時フォンタン手術を受けています。最近、月に一度くらい腹痛（腹水）を起こすようになりました。主治医の話では、フォンタン手術により肝硬変が進んだ可能性があると...
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新生児の左室緻密化障害
先天性心疾患で動脈管開存症、エプスタイン奇形、左室緻密化障害と診断されました。動脈管開存症は1カ月様子を見て、エプスタイン奇形は肺高血圧症が改善すればよくなるのでは、ということでしたが、左室緻密化障害...
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修正大血管転位症の生活上の注意
現在、小学校6年生ですが、生後すぐに修正大血管転位症と診断されています。今のところ投薬も生活制限もありません。今後、親としてどのような心構えをしておかなければないでしょうか。元気に活発に生活することが...
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肺動脈弁狭窄のバルーンカテーテル治療
退院時の検診にて心雑音があり、エコーと心電図の結果、肺動脈弁狭窄症と診断され、医師より「通常の圧差を20とすると、40が軽症、お子さんの場合は100もあり、かなりシビアです」と言われました。時期を見て...
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両大血管右室起始症の手術
当初、生後2週間後に根治手術を行う予定でしたが、検査の結果、パッチで修復する部分に弁を動かす筋肉の山があるのと弁が完全ではない（機能は果たしている）という理由で、バンディング手術を行い、現在、次の手術...
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グレン手術に伴う肺動脈形成手術の難易度
娘が生後3週間でバンディング手術を受けました。そして、グレン手術に進むことになりましたが、カテーテル検査で肺動脈の一部が狭くなっていることがわかり、肺動脈形成手術もすることになりました。狭くなった肺動...
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ファロー四徴症の頻度と術後の予後
わが国における子どものファロー四徴症の発生率が、一般にどれぐらいか教えていただけませんか。また、手術をした場合の生存率など、数値があれば教えてください。...
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エプスタイン奇形はエプスタイン病という記載にならないか
昨年、子どもが最重度のエプスタイン奇形を抱えて生まれました。スターンズ手術、グレン手術を経て、現在フォンタン手術へ向けて闘病中です。各種障害者手当て、育成医療等の公的援助を受ける際、申請書や診断書にエ...
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